難病スレイヤー on Instagram: "【退院支援シリーズ】ポンペ病のこどもと家族を支える ポンペ病は筋肉に糖がたまる代謝疾患。 重症型では乳児期から症状が現れますが、 酵素補充療法により症状の進行を抑えられます。 退院後の生活で大切なのは… ✔️ 2週間ごとの酵素補充療法 ✔️ 呼吸管理（在宅酸素・人工呼吸器） ✔️ 栄養管理（嚥下の配慮） ✔️ リハビリ（筋力維持） ✔️ 多職種チームでのサポート 「治療」を「日常」にしていくこと。 それが退院支援の本質です。 焦らず、一歩ずつ。 あなたの家族に合った暮らしを一緒に作りましょう💛 難病スレイヤーは 難病のある暮らしの『ちょっとした工夫』から 『心の支え方』まで発信しています 毎日がちょっと軽やかになるヒントを見つけに来てください @nanbyo_slayers ←ほかの投稿はこちらから フォローして投稿をチェックしてください😊 — #退院支援 #小児看護 #ポンペ病 #難病児 #病院看護師 #酵素補充療法 #在宅医療 #訪問看護 #小児リハビリ #医療的ケア児 #看護師の仕事 #NICU #小児
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